Yo quiero … elegir : una historia de realidades y deseos

” Cuando tengan aquí la vacuna contra el Alzheimer, yo quiero ponérmela”

Ángela cuida a Ana desde hace cinco años. Su madre, que tiene demencia, vino a vivir con su marido y uno de sus hijos cuando empezó con olvidos de memoria y a caerse con frecuencia. Ángela por aquel entonces estaba sin trabajo y se acordó con sus dos hermanos que ella se dedicaría a cuidar a su madre.

La casa, un tercer piso sin ascensor, recibe cada día la visita de los tres nietos de Ángela que comen y meriendan allí, mientras sus padres trabajan. La ferretería de su marido es la única fuente de ingresos junto con una de las ayudas que reciben para el cuidado de Ana, a la espera de que el hijo que convive con ellos encuentre trabajo.

Ángela vino a la consulta porque tenía problemas con los pañales de Ana. Antes de marchar dejó sobre la mesa su interés por la vacuna contra el Alzheimer. Fue una frase que tuvo un efecto de destello… Intenté conocer qué sensaciones y palabras había detrás de esas palabras, que resultaron ser varias y variadas: la experiencia en el cuidado de su madre que parecía ir evaporándose pero conservando su apariencia, su identidad como cuidadora informal, las remuneraciones (in)visibles, la incertidumbre del pasado mañana, la delegación de antiguas rutinas, la convivencia en casa…

Todas ellas razones de peso en ella para tener esa posibilidad de elegir, a través de una vacuna, no querer (con)vivir una vez más con esta enfermedad y sus aledaños.

La historia de Ángela es una parada para recopilar interrogantes comunes que giran en torno a cada una de las historias de pacientes con demencia que han ido apareciendo en mi camino: qué es calidad de vida del paciente y su entorno, cómo estimar la sostenibilidad de su atención (y no sólo en términos monetarios), la identidad de los cuidadores y la perspectiva de género, las necesidades más allá de lo sanitario, cómo balancear entre lo público (plural) y lo privado (individual) sin olvidar la articulación de cuatro pilares como la autonomía, la beneficiencia, la justicia y la responsabilidad…

Son preguntas que se continúan modelando con consultas como ésta.

Sin embargo me planteo cuánto hay de nuestro quehacer preventivo, y la (pseudo)seguridad de que más vale prevenir que curar, en la expectativa de Ángela con la vacuna. Los días en la consulta se sustentan de seguimiento de pacientes que acuden para control de sus factores de riesgo, para completar actividades preventivas y demás propuestas. Imaginaba el escenario con aquellos pacientes con los que durante años nuestras palabras y hechos se centran en ese enfoque preventivo y cómo la transición a una enfermedad como la de Ana no siempre implica ese cambio de paradigma de prevención a acompañar-cuidar-aliviar, sino más bien se entremezclan y caminan enredados paradigmas preventivos, curativos y de calidad de vida.

Acabo con preguntas y una recomendación. La del corto “Algo queda”, que tiene algunos de los matices de todas estas historias que nos rodean.

3 pensamientos en “Yo quiero … elegir : una historia de realidades y deseos

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